Pacientes con esclerosis múltiple y otras enfermedades desmielinizantes acudieron este 30 de junio a las delegaciones provinciales de la Defensoría del Pueblo para denunciar una presunta vulneración del derecho a la salud y solicitar acciones urgentes que garanticen el acceso permanente a los medicamentos que requieren para tratar su enfermedad.
La acción fue presentada por la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes del Ecuador (APEMEDE), organización que agrupa a pacientes de Pichincha, Guayas y Azuay. Según el documento entregado, la problemática no es reciente: desde finales de 2025 las personas atendidas en hospitales del Ministerio de Salud Pública (MSP) y del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) enfrentan dificultades para acceder a medicamentos esenciales debido a retrasos en los procesos de adquisición, adjudicación, distribución y abastecimiento.
La organización señala que, pese a los anuncios públicos sobre compras de medicamentos para enfermedades catastróficas y raras, numerosos pacientes continúan enfrentando interrupciones en sus tratamientos, incertidumbre sobre la entrega de fármacos y falta de información clara sobre el abastecimiento en los hospitales del MSP y del IESS.
Denuncian desabastecimiento de medicamentos
Como parte de la denuncia, APEMEDE expuso el caso registrado el 29 de junio de 2026 en el Hospital de Especialidades José Carrasco Arteaga del IESS, en Cuenca, donde pacientes fueron informados por la Unidad de Farmacia que no existía disponibilidad de Ocrelizumab, un medicamento de alta eficacia para tratar la esclerosis múltiple.
La organización afirma que el plan de contingencia anunciado para garantizar la continuidad de los tratamientos no se ejecutó, lo que mantiene a los pacientes en riesgo de interrumpir su terapia.
Además del Ocrelizumab, el oficio entregado a la Defensoría menciona dificultades para acceder a otros medicamentos como Fingolimod y Avonex, utilizados en el tratamiento de la enfermedad. Según APEMEDE, la falta de estas terapias ha generado incertidumbre, interrupciones terapéuticas y riesgos clínicos significativos para los pacientes.
“No solo faltan los medicamentos principales”
El documento también advierte que la esclerosis múltiple requiere un manejo integral y multidisciplinario. Aunque el neurólogo dirige el tratamiento, muchos pacientes necesitan medicamentos complementarios prescritos por otros especialistas, los cuales tampoco estarían disponibles en algunos establecimientos de salud.
Esta situación, según la organización, obliga a muchas familias a adquirir los fármacos por cuenta propia, incrementando los gastos económicos asociados a una enfermedad de alta complejidad.
Advierten del problema desde enero
La asociación sostiene que desde enero de 2026 ha remitido oficios, solicitudes de información y comunicaciones formales al Ministerio de Salud Pública, al IESS y a otras instituciones para conocer el estado de los procesos de compra y alertar sobre el riesgo que enfrentan los pacientes.
No obstante, asegura que las respuestas recibidas han sido limitadas o insuficientes y que, en la práctica, no se han traducido en soluciones que garanticen la continuidad de los tratamientos. Incluso señala que, aunque el IESS anunció recientemente la adjudicación de medicamentos para enfermedades raras, estos todavía no llegan de manera efectiva y sostenida a las farmacias hospitalarias donde son requeridos.
Una enfermedad que no admite interrupciones
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica, autoinmune y degenerativa que afecta al sistema nervioso central y requiere tratamiento continuo para controlar su evolución.
La suspensión o retraso de la medicación puede provocar brotes de la enfermedad, progresión de la discapacidad, pérdida de movilidad, deterioro cognitivo y daños neurológicos irreversibles.
“Cada semana sin tratamiento representa un riesgo de daño neurológico irreversible. No estamos solicitando privilegios; exigimos el cumplimiento efectivo del derecho constitucional a la salud y la continuidad de tratamientos que no pueden ser suspendidos por problemas administrativos o de abastecimiento”, manifestó APEMEDE.
Solicitan una investigación y acciones urgentes
En la denuncia presentada, la organización pide a la Defensoría del Pueblo que admita el caso e inicie una investigación sobre el abastecimiento de medicamentos para pacientes con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas.
También solicita que se requiera información oficial al Ministerio de Salud Pública, al IESS, al Servicio Nacional de Contratación Pública y a las demás entidades competentes sobre el estado de los procesos de adquisición, distribución y entrega de medicamentos.
Además, APEMEDE pide que la Defensoría realice visitas de observación a los hospitales donde se han reportado problemas de abastecimiento, convoque mesas de trabajo con las autoridades sanitarias y organizaciones de pacientes, emita exhortos para restablecer de forma inmediata los tratamientos interrumpidos y mantenga un seguimiento permanente hasta verificar que el acceso a los medicamentos sea efectivo y continuo.
Radio Pichincha
LV
