La denominada epilepsia farmacorresistente se posiciona como uno de los retos más complejos dentro de las patologías neurológicas actuales. Esta condición se caracteriza porque aproximadamente un tercio de los pacientes no logra un control efectivo de sus crisis a pesar de utilizar medicamentos tradicionales. Ante este escenario, es imperativo que los familiares, pacientes y profesionales de la salud replanteen las estrategias de tratamiento, debido a que la persistencia en el uso de fármacos ineficaces puede deteriorar gravemente el desarrollo y la calidad de vida, con un impacto crítico durante la etapa infantil.
Recientemente se ha puesto en marcha una nueva plataforma digital diseñada para democratizar el acceso a información técnica y consultas con expertos, brindando una luz de esperanza para quienes conviven con esta realidad. Es importante recordar que la epilepsia es una de las afecciones neurológicas con mayor prevalencia a nivel global. Si bien la mayoría de los cuadros de crisis epilépticas se estabilizan mediante farmacología, existe un grupo de personas donde las manifestaciones persisten de forma reiterada.
De acuerdo con la visión de la doctora María Vaccarezza, quien se desempeña como subjefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo y especialista en el Hospital Italiano de Buenos Aires, el abordaje temprano es vital:
“cuando un paciente no responde a los tratamientos farmacológicos convencionales, es fundamental que sea evaluado en centros especializados para considerar otras opciones terapéuticas en lugar de seguir perdiendo tiempo valioso; existen estrategias que realmente pueden en muchos casos mejorar el control de la enfermedad”.
La alternativa nutricional: Terapia cetogénica
Para aquellos casos donde la medicina tradicional no es suficiente, surgen opciones no farmacológicas que cuentan con un sólido respaldo científico de varias décadas. Una de las más destacadas es la terapia cetogénica. Este es un tratamiento basado en la nutrición que altera la ingesta de macronutrientes: se prioriza un alto consumo de grasas, se reducen drásticamente los hidratos de carbono y se mantiene un nivel moderado de proteínas, buscando que el cuerpo entre en un estado metabólico llamado cetosis.
Respecto a su efectividad, la Dra. Vaccarezza señaló que las evidencias son contundentes:
“Numerosos estudios muestran que la terapia cetogénica puede disminuir significativamente la frecuencia e intensidad de las crisis en pacientes con epilepsia farmacorresistente: hasta el 60% logra reducir a menos de la mitad sus crisis epilépticas y un porcentaje las elimina por completo”.
Además de la reducción de los episodios convulsivos, esta intervención suele generar avances en el área cognitiva, en el comportamiento y en el bienestar general de los pacientes. Asimismo, permite en muchas ocasiones disminuir la carga de fármacos y, por ende, sus posibles efectos secundarios negativos.
Implementación y soporte especializado
La aplicación de la terapia cetogénica no es algo que deba hacerse de forma aislada; requiere la supervisión de un equipo multidisciplinario liderado por un neurólogo. En este proceso se evalúa la capacidad del entorno familiar para seguir el plan de alimentación y cumplir con los controles médicos necesarios. La especialista subraya que existen fórmulas nutricionales especializadas que optimizan la adherencia al tratamiento, facilitando la preparación de comidas y garantizando los requerimientos nutricionales. Vaccarezza destacó que este tipo de fórmulas cuentan con una cobertura total del 100% por parte del Estado, prepagas y obras sociales.
El éxito a largo plazo depende estrechamente del acompañamiento profesional continuo, asegurando que el paciente logre integrar estos cambios en su rutina diaria de manera sostenible.
Nuevas herramientas digitales y acceso gratuito
Para cerrar la brecha de información, se ha habilitado el sitio WWW.HABLEMOSDEEPILEPSIA.COM.AR. Esta plataforma está enfocada en educar a pacientes y familiares sobre la patología y la terapia cetogénica. Un punto clave es que permite gestionar consultas virtuales sin costo con médicos especialistas para determinar si un paciente es candidato a este tratamiento.
El portal también dispone de un sistema de geolocalización que permite ubicar centros médicos y equipos especializados en terapia cetogénica, facilitando la atención de alta complejidad en distintos puntos del territorio.
Este esfuerzo digital ocurre en un momento donde la detección temprana es fundamental. Los expertos insisten en un concepto clave:
“Identificar a tiempo cuándo un tratamiento no está funcionando permite abrir la puerta a alternativas que pueden cambiar significativamente la evolución de la enfermedad”.
Actuar con rapidez es crucial para prevenir que la recurrencia de las crisis afecte el desarrollo de personas vulnerables, como son los niños y los adultos mayores.
Impacto de la resistencia a los fármacos
Con más de cien años de evidencia científica, la terapia cetogénica se ratifica como un pilar en el manejo de la epilepsia difícil de tratar. Hoy en día, la unión de tecnología accesible y equipos médicos expertos es la ruta más viable para quienes enfrentan este trastorno.
Cifras de expertos indican que cerca del 30% de la población con epilepsia presenta farmacorresistencia, lo que implica que sus síntomas persisten aun cumpliendo estrictamente los protocolos de medicación. La epilepsia farmacorresistente no solo involucra las convulsiones físicas —que pueden incluir pérdida de conciencia o movimientos involuntarios— sino que afecta el aprendizaje, la autonomía y la integración social, representando una carga emocional pesada para el núcleo familiar.
Técnicamente, se considera que un paciente entra en este rango tras haber probado al menos dos fármacos adecuados sin obtener resultados positivos. Para la Dra. Vaccarezza, continuar intentando con fármacos tras este punto significa
“prolongar el impacto de las crisis epilépticas en el desarrollo, en particular en la infancia”
, reafirmando su recomendación de acudir prontamente a centros de atención especializada.
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