Cada 21 de marzo se celebra globalmente el Día Mundial del Síndrome de Down, una efeméride dedicada a potenciar la visibilidad de esta condición genética y a reivindicar el derecho pleno a la inclusión social. De acuerdo con datos proporcionados por la Fundación Paraíso Down, la incidencia de esta condición es de uno por cada setecientos nacimientos, una cifra que coincide con estadísticas de carácter internacional y que fue analizada durante una reciente entrevista en el espacio Frente a Frente, de Telecorporación Salvadoreña (TCS).
Fundamento biológico de la fecha
La elección de este día específico responde a una base científica precisa. Adriana Guardado, licenciada en Comunicaciones Integradas de Marketing y directiva de la Fundación Paraíso Down, explicó en el citado medio televisivo el origen de la conmemoración:
“el síndrome de Down significa que en el cromosoma número veintiuno tenemos tres cromosomas, por eso se conmemora el 21 de marzo”
. Por su parte, la psicóloga Sara Inés Rodríguez, también integrante de la directiva, ratificó que la proporción de uno en setecientos es una constante global, señalando que:
“De setecientos niños nacidos, uno viene con síndrome de Down”
.
Es fundamental aclarar que el origen de esta condición no suele ser hereditario. Rodríguez enfatizó que su aparición es aleatoria:
“no necesariamente es por herencia, es como sacarse la lotería”
. La experta detalló que solo un margen mínimo, cercano al 3 %, se atribuye a la denominada traslocación, la cual sí posee un componente de repetitividad genética. Guardado complementó esta información señalando que existen tres variaciones principales: la trisomía libre (que abarca el 95 % de los casos), la traslocación y el mosaico.
Características y desarrollo integral
Entre los rasgos asociados a esta condición se encuentran la hipotonía muscular, la hiperlaxitud, la discapacidad intelectual y ciertas facciones físicas particulares, tales como el tabique nasal poco prominente, ojos de forma almendrada y una lengua con un tamaño mayor respecto a la cavidad bucal. No obstante, Sara Inés Rodríguez fue enfática al decir que
“el síndrome de Down no define a toda la persona”
, añadiendo que
“Cada uno tiene su personalidad, tiene también su genética familiar, que los hace diferentes y únicos”
. Adriana Guardado sostuvo esta misma línea, afirmando que esta condición “es parte de ellos, pero no es la definición de todo el ser”.
Con el paso de las décadas, tanto la esperanza como la calidad de vida de estas personas han experimentado avances significativos. Guardado mencionó que en la actualidad se posee un conocimiento más profundo que permite a los progenitores
“magnificar el potencial y a ir sacando todo este tema de salud. La calidad de vida ha mejorado mucho”
. Asimismo, destacó que el diagnóstico es posible realizarlo durante el periodo de gestación mediante técnicas como la translucidez nucal o pruebas genéticas especializadas.
Retos en el sistema educativo y social
La formación escolar en el país presenta obstáculos críticos para lograr una verdadera integración. En este sentido, la intervención temprana y la estimulación constante se erigen como pilares básicos para el desarrollo. Guardado compartió su experiencia personal como madre de una pequeña de cuatro años:
“como mamá de una niña de cuatro años, lo que puedo mencionar es que la intervención temprana es clave. Nosotros llegamos a la fundación cuando Ana Lucía tenía un mes y a partir de ahí no hemos parado”
.
A pesar de estos esfuerzos, el acceso a una educación inclusiva real sigue encontrando barreras. Rodríguez manifestó con preocupación que
“El resto no está solo en la capacitación docente, sino en vencer el temor y los prejuicios dentro de la comunidad educativa y entre los propios padres de familia. Los maestros tienen la buena intención, pero los otros padres no siempre”
. La interacción social es vital, pues el aprendizaje se ve potenciado por la empatía y la imitación. La psicóloga subrayó que
“Son muy imitadores, y eso es una ventaja porque aprenden observando a sus compañeros”
.
Compromiso de la Fundación Paraíso Down
La Fundación Paraíso Down desempeña un rol crucial al ofrecer acompañamiento integral, soporte psicológico, asesoría técnica y programas de estimulación para las familias. Las directivas resaltaron la relevancia de mantener activa esta organización, cuya junta está integrada mayoritariamente por padres de familia. Esta estructura permite a la entidad abordar con mayor sensibilidad las necesidades reales de su comunidad. En este Día Mundial del Síndrome de Down, la organización reafirma su compromiso inquebrantable con la defensa de los derechos y el bienestar de las personas con síndrome de Down en El Salvador, abogando por el respeto a la diversidad en todos los estratos de la sociedad.
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