En la primera fase de socialización del proyecto de Ley Orgánica de Enfermedades Catastróficas, Raras o de Baja Prevalencia, la Comisión del Derecho a la Salud y Deporte avanzó en la recopilación de criterios y observaciones de los diferentes actores involucrados en la materia.
En esta ocasión, Tulia Taffur, representante del Colectivo Fibroamigos y paciente de fibromialgia aclaró que su enfermedad es física y no psicológica como la quieren tratar. Agradeció el trabajo realizado por la comisión en la construcción del proyecto y pidió la jubilación temprana por su discapacidad física y sicológica, y los múltiples síntomas que padecen, además la obtención de un carnet de discapacidad.
Del Ministerio de Salud Pública (MSP), el director Asesoría Jurídica, Luis Caguana afirmó que las enfermedades catastróficas y de alta complejidad ya están consideradas en la Constitución y en la Ley Orgánica de la Salud. También se reconoce el rol de los cuidadores y se establece un marco normativo para el trato digno.
En la parte técnica, Elsa Pozo, directora nacional de Discapacidades, Rehabilitación y Cuidados Paliativos, se refirió sobre el reglamento y dijo que no se califica el diagnóstico, ni enfermedades, sino secuelas presentes en las personas. No se puede trabajar para una enfermedad específica, el dolor está incluido en la valoración de calificación de la norma técnica y la fibromialgia no cumple con los criterios de catastrófica, recalcó.
Del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), la subdirectora nacional de Gestión y Control del Sistema de Pensiones, Rosario Silva señaló que para las prestaciones económicas y una jubilación digna de este grupo de la población existen las prestaciones ordinarias y varias contingencias como el seguro por invalidez.
Robert Dávila, médico especialista en Genética del Hospital General Docente de Calderón, afirmó que la mayoría de las enfermedades raras son de base genética y están fortaleciendo el Registro de Único de Pacientes de Enfermedades Raras con diagnóstico oportuno y precoz, porque entre más temprano se identifique mejor será el tratamiento multidisciplinario.
Desde el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) participaron Juan Carlos Ordoñez, analista de Protección Familiar; Estefanía Bazán, analista de Procedimiento de Información; y, Manuel Bazán, subsecretario de Discapacidades. El primero refirió sobre el Bono de Desarrollo Humano para las personas con enfermedades catastróficas con un total de más de 43 mil beneficiarios, de ellos alrededor de 6 mil son para personas con discapacidad.
Luego de las comparecencias, el presidente de la comisión, Jorge Guevara dijo que se trata de buscar soluciones, con pasos firmes y sin banderas políticas.
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