La comunidad digital y el activismo en torno a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han perdido a una de sus voces más emblemáticas. Brooke Eby, creadora de contenido y defensora de los pacientes, falleció a los 37 años luego de varios años de convivir con esta enfermedad neurodegenerativa. La noticia fue confirmada el 1 de octubre por ALS Network, entidad estadounidense que brinda apoyo a quienes enfrentan ese diagnóstico.
Eby recibió el diagnóstico en marzo de 2022, aunque los síntomas se manifestaron desde cuatro años antes. A partir de ese momento, utilizó su cuenta limpbroozkit en TikTok e Instagram para mostrar los efectos de la enfermedad, acumulando cientos de miles de seguidores.
ALS Network confirmó el fallecimiento de la activista
En el comunicado oficial, ALS Network calificó a Brooke Eby como una ‘defensora, narradora, constructora de comunidad y amiga extraordinaria‘. La organización expresó que la comunidad de la ELA está de luto ante la partida de una de sus figuras más influyentes.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca las neuronas encargadas de los músculos voluntarios, afectando progresivamente la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. Brooke Eby documentó abiertamente el avance de estos síntomas en su día a día, siempre con un tono personal y un toque de humor.
A principios de septiembre de 2026, Eby compartió un video en el que detalló el rápido deterioro de su habla.
“En las últimas semanas, la gente ya no puede entenderme”
, afirmó en esa grabación. También mencionó que debía ajustar la posición de su cuerpo para poder comunicarse.
Un diario visual de cuatro años con la ELA
Apenas unos meses después del diagnóstico, Eby comenzó a publicar contenido sobre su condición. Sus videos abarcaban desde consultas médicas hasta adaptaciones cotidianas, así como reflexiones sobre enfrentar una enfermedad terminal. Su objetivo era ofrecer información y apoyo a otras personas diagnosticadas y a sus familias.
En un ensayo personal, Eby manifestó que sus cuentas en TikTok seguirían activas tras su fallecimiento.
“Espero que funcione como un diario visual para cualquiera que reciba el diagnóstico y necesite una guía”
, escribió. De esa manera, concibió sus redes como un recurso de referencia para temas que a menudo resultan complicados de expresar tanto para pacientes como para sus seres cercanos.
El impacto de su trabajo trascendió sus perfiles. Su contenido combinaba actualizaciones de salud con explicaciones de los retos prácticos y emocionales de la ELA. En junio de 2026, ALS Network le concedió el premio Dean and Kathleen Rasmussen Advocate of the Year en reconocimiento a su labor de concientización y liderazgo.
ALStogether: la organización fundada por Brooke Eby
Brooke Eby también fundó ALStogether, una entidad sin ánimo de lucro dedicada a conectar a pacientes con ELA. Esta organización ofrece recursos y acompañamiento a quienes viven con la enfermedad.
El empresario Marc Benioff, CEO y cofundador de Salesforce, lamentó su partida en la plataforma X.
“Estoy devastado por enterarme del fallecimiento de Brooke Eby”
, escribió. Benioff la describió como alguien cuya actitud podía ‘derretir un glaciar‘.
El legado de Brooke Eby se caracteriza por haber narrado en primera persona el progreso de la ELA. Sus publicaciones permanecen en las redes donde construyó una comunidad, mientras que ALStogether sigue adelante con la misión de brindar orientación a quienes reciben este diagnóstico.
Fuente: Infobae