Las ecografías no mostraron nada fuera de lo común. Soledad ya tenía dos hijas, Sofía y Aixa, y esperaba su tercer hijo, un varón. Según cuenta, fue un embarazo totalmente normal hasta el sexto mes, cuando notó que la panza crecía mucho, muy rápido. “Los médicos me hicieron nuevos estudios y estaba todo bien, no había nada raro”, afirma.
Al llegar al octavo mes, Soledad se descompensó, se desencadenó el parto y nació su hijo. “Era ochomesino y pesaba cuatro kilos trescientos gramos, no entraba en la incubadora en la que necesitaba estar para acompañar su desarrollo respiratorio”, relata Soledad Ruppel desde Río Colorado, la ciudad rionegrina donde reside hace más de quince años.
Yamir nació hace 21 años y su madre supo de inmediato que algo era diferente. “Mi bebé tenía los ojos al costado de la cara, era gigante. Sus brazos y piernas eran enormes, las enfermeras tenían que dejar la tapita de la incubadora abierta porque no entraba”, recuerda Soledad.
El diagnóstico exacto demoró dos años y muchos viajes desde Puán hasta Bahía Blanca. Mientras tanto, Yamir crecía sin parar: “El primer año, crecía unos seis centímetros por mes, era impresionante”, reconstruye su mamá.
Yamir nació con el síndrome de Weaver, una condición genética extremadamente rara que provoca maduración ósea avanzada y anomalías en cráneo, esqueleto y sistema neurológico. Afecta a una de cada 15.000 personas. En su caso, el sobrecrecimiento óseo le impide caminar desde hace más de un año. Tampoco habla, solo dice “sí”, “no” y “ana”, un comodín que usa para casi todo.
“Entiende y se hace entender, pero no puede hablar. La parte motriz y del habla se vieron afectadas por el síndrome”, explica Soledad. “En cuanto al crecimiento, cada año pega ‘estirones’ mucho más grandes que un chico común. Crecen mucho sus huesos y no tanto sus músculos y tendones, por eso impacta en su movilidad. A veces pasaba que tras el estirón pasaba una o dos semanas en cama y luego volvía a caminar, pero con el último estirón ya no pudo volver a hacerlo”.
Según estimaciones familiares, Yamir mide dos metros y treinta centímetros. “Lo medimos de a partes, porque ahora es imposible pararlo. Tiene grandes dolores y su cuerpo se pone muy rígido porque los tendones y músculos no pueden acompañar el crecimiento óseo. A veces hay que esperar horas para que su cuerpo se afloje”, describe su mamá. Para levantarlo de la cama y movilizarlo, la familia Ruppel necesita una grúa de uso hospitalario.
El fin de la escuela y la ayuda inesperada
Como otros chicos con condiciones de salud que afectan su desarrollo, Yamir fue a una escuela de educación especial. Al terminar a los 18 años, se quedó sin espacios de contención diaria.
“A través de la escuela, Yamir tenía acompañamiento terapéutico, kinesiología, talleres, psicomotricidad. Pero cuando terminó la escuela, ya no tuvo nada más y eso implicó mucho deterioro”, cuenta Soledad, quien cocina y vende alimentos para obtener ingresos, además de la pensión por discapacidad de Yamir, que apenas supera los 400.000 pesos.
Hace semanas, Sofía, la hija mayor de Soledad, grabó un video sobre la vida cotidiana de su hermano, que está al cuidado exclusivo de su mamá y convive con Emma, una hermana de siete años. “Al principio no pasó mucho, pero después el video se viralizó y empezó una oleada hermosa de ayuda”, cuenta Soledad. Recibieron una cama ortopédica, aunque pequeña para Yamir; estudiantes de una escuela técnica trabajan en adaptarla.
También recibieron pañales y la promesa de dos posibles sillas de ruedas posturales. “En el hospital me dijeron que nos traerían la grúa para mover a mi hijo, aún no lo recibimos. Eso sería ideal para movilizarlo incluso en días de dolor y rigidez”, dice Soledad.
La ayuda más espontánea vino de vecinos de Río Colorado: “Vinieron fabricantes de calzado y de ropa y le tomaron las medidas a mi hijo. Recibimos pantalones largos y remeras que nos vienen muy bien, porque yo lo tenía con pantalones cortos armados de los largos tras el último estirón, y ya llega el frío. También le harán pantuflas y zapatillas urbanas. Es muy conmovedora toda la ayuda de los vecinos”, describe Soledad. Entre otras donaciones, calefaccionaron la casa.
Una acompañante terapéutica ofreció horas de seguimiento, y también llegaron donaciones en dinero. “Es fundamental agrandar la habitación de mi hijo para que quepa una cama adecuada y la grúa para levantarlo. Ahora está en un lugar muy pequeño, y necesitamos un baño adaptado”, cuenta Soledad.
Estos son los grandes objetivos familiares, que dependen de más donaciones y de que el hospital local aporte la grúa. “Una chica de la Municipalidad de Viedma me trajo pañales y dijo que intentaría conseguir un acompañante terapéutico”, añade.
“No puedo creer cómo nos están ayudando. El video se viralizó y es conmovedor el apoyo. No tengo más que palabras de agradecimiento. Es muy difícil verlo dolorido los días que no puede moverse en la cama, y estoy sola con él y mi hijita. Por eso ver toda la ayuda es muy emocionante, porque él va a estar mejor”, se emociona Soledad.
El alias para donar a Yamir es yamir03.solmp.
Fuente: Infobae