En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, Roche Ecuador se une al movimiento regional Vidas Extraordinarias, una iniciativa presente en varios países de Latinoamérica que llega al país con el propósito de romper el mito de que las personas con hemofilia tienen una vida limitada.
Vidas Extraordinarias es un movimiento creado para pacientes con hemofilia, sus familias y cuidadores, que busca construir una comunidad basada en el apoyo, la educación y el empoderamiento en torno a la enfermedad, de la mano de expertos y profesionales de la salud. El lanzamiento de esta iniciativa en Ecuador se realizó a través de un encuentro que reunió a pacientes, cuidadores y especialistas, generando un espacio de conexión, aprendizaje y reflexión sobre las nuevas formas de entender y vivir la hemofilia.
“En Roche entendemos que nuestra labor va más allá del suministro de terapias. Iniciativas como ‘Vidas Extraordinarias’ reflejan nuestro compromiso con el fortalecimiento de un ecosistema de salud articulado, donde el trabajo conjunto entre el sector público, la sociedad civil y la industria es clave para que ningún paciente camine solo. Nuestro objetivo es que las personas con hemofilia cuenten con información, acompañamiento y herramientas que les permitan participar activamente en las decisiones sobre su vida y su tratamiento, y demostrar que es posible vivir una vida plena y extraordinaria”, comenta Oana Matei, Gerente General de Roche Ecuador
A través de este movimiento, se busca visibilizar historias reales de personas que hoy estudian, trabajan, practican deportes, desarrollan talentos y construyen sus propios proyectos de vida, demostrando que una vida plena y activa es posible. Más allá de la enfermedad, Vidas Extraordinarias propone una conversación enfocada en las posibilidades, los sueños y el futuro de las personas con hemofilia.
Además, la plataforma invita a la comunidad a involucrarse activamente, accediendo a contenido educativo, compartiendo experiencias y conectando con otras personas que viven esta realidad. Los interesados pueden conocer más sobre esta iniciativa ingresando a la plataforma digital de Vidas Extraordinarias y siguiendo sus redes sociales (Facebook e Instagram: vidasextraordinariaslatam), donde se comparten contenidos, testimonios y recursos para la comunidad.
Hemofilia en Ecuador
En Ecuador, la atención de la hemofilia está en un proceso de evolución hacia un modelo de atención integral, que busca ir más allá de la respuesta a eventos agudos y avanzar hacia un enfoque preventivo, sostenible y centrado en la calidad de vida del paciente.
Según estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, en el país viven aproximadamente 1.700 personas con hemofilia, lo que refleja la importancia de continuar fortaleciendo las estrategias de diagnóstico, atención y seguimiento de esta condición.
En este contexto, la transición hacia modelos preventivos, como la profilaxis, representa un cambio de paradigma en el manejo de la enfermedad.
Datos de Roche Ecuador señalan, con evidencia internacional, que este enfoque puede permitir que hasta el 90% de los pacientes alcancen una vida libre de hemorragias, con un impacto directo en su bienestar y en su capacidad de desarrollar una vida plena.
Además, este cambio de modelo no solo tiene beneficios clínicos, sino también económicos. Datos internos evidencian que la implementación de estrategias preventivas y tecnologías de alta eficacia podría reducir hasta en un 99% los costos directos asociados a hospitalizaciones de emergencia y cirugías ortopédicas, optimizando significativamente los recursos del sistema de salud.
Este enfoque cobra aún mayor relevancia si se considera que, entre 2017 y 2023, el manejo inadecuado de enfermedades crónicas en Ecuador generó una pérdida de productividad estimada en 699 millones de dólares. En contraste, se proyecta que la inversión en innovación en salud podría aportar aproximadamente 3,7 millones de dólares al PIB nacional entre 2024 y 2027, evidenciando que fortalecer el sistema sanitario no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también impulsa el desarrollo económico del país.
Como parte de estos avances, Ecuador ha dado pasos importantes hacia la consolidación de este nuevo enfoque. Entre ellos, destaca la firma de un Memorando de Entendimiento entre el Ministerio de Salud Pública y la Federación Mundial de Hemofilia, orientado a fortalecer las capacidades del sistema, promover la implementación de modelos de atención integral y alinear la atención de la hemofilia con estándares internacionales.
Este tipo de iniciativas reflejan un compromiso creciente por transformar la manera en que se aborda la enfermedad en el país, colocando al paciente en el centro y promoviendo condiciones que permitan construir una vida con mayores oportunidades.