Dentro del territorio de Argentina, las estadísticas indican que aproximadamente 1 de cada 600 niños nace con síndrome de Down. Esta realidad, según los expertos en la materia, impone una obligación tanto al sistema de salud como al conjunto de la sociedad para estructurar respuestas inclusivas que abarquen desde el momento del nacimiento hasta alcanzar la etapa adulta.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down, se pone de relieve cómo la permanencia de diversos mitos y barreras sociales continúan restringiendo la participación integral de quienes poseen esta condición genética en la vida cotidiana.
A pesar de estos obstáculos, la evidencia científica y los resultados de la experiencia clínica ratifican que el acceso a una información adecuada resulta determinante para asegurar el bienestar y fomentar la autonomía de cada individuo.
Diagnóstico, impacto inicial y desafíos familiares
El médico pediatra Fernando Burgos (MN 81759), quien se desempeña como coordinador de la Clínica Interdisciplinaria de Síndrome de Down del Hospital Universitario Austral, explicó que la llegada de un diagnóstico genera una sacudida profunda en el núcleo cercano.
“Cuando una familia recibe el diagnóstico de síndrome de Down, el primer impacto suele ser emocional: aparecen miedos, incertidumbre y muchas preguntas sobre el futuro”
.
El especialista Burgos hizo especial hincapié en que se debe aclarar desde el primer contacto que “se trata de una condición genética y no de una enfermedad”. Este enfoque es vital, ya que modifica sustancialmente la manera de brindar acompañamiento a los familiares y permite concentrar los esfuerzos en potenciar las capacidades individuales del infante.
Sobre este tema, Melany Wersocky (MN 3957), licenciada en Terapia Ocupacional y directora ejecutiva de la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), señaló que la forma en que el personal de salud comunica el diagnóstico representa una barrera crítica.
“Esa comunicación puede funcionar como un factor de riesgo o como una intervención temprana y un factor protector. Ese momento es clave”
, afirmó. Según Wersocky, existe una falta de capacitación en los profesionales para dar esta noticia, pues “muchas veces se la comunican diciendo todo lo que su hijo o hija no va a poder”, lo cual se convierte en un prejuicio que afecta el futuro del neonato.
Por su parte, Cecilia Cedrola (MP 109675), licenciada en Psicopedagogía y magíster en Atención a Personas con síndrome de Down, coincidió en que las dificultades familiares suelen germinar en la modalidad y el tiempo en que se informa la noticia. Cedrola puntualizó que el grado de conocimiento o desconocimiento sobre esta condición es lo que moldea directamente las creencias, expectativas y los temores que surgen en los padres.
Avances científicos y atención médica integral
De acuerdo con el doctor Burgos, la medicina ha logrado progresos sustanciales recientemente en lo que respecta al diagnóstico prenatal y postnatal. En la actualidad, se dispone de métodos de tamizaje prenatal con mayor precisión, además de estudios de confirmación mediante análisis cromosómicos específicos.
El pediatra precisó que el estudio genético por cariotipo sigue siendo el estándar de oro para ratificar el diagnóstico. Este procedimiento permite identificar si se trata de una trisomía libre, mosaicismo o translocaciones, datos que son esenciales para el consejo genético familiar.
La especialista Cedrola también resaltó que los hitos en medicina e intervención temprana han elevado significativamente la calidad de vida.
“Estos avances se reflejan en una disminución de las barreras para la participación, el aprendizaje y la inclusión en distintos ámbitos de la vida”
, sostuvo la psicopedagoga.
En este contexto, Burgos añadió que hoy es posible observar a niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down con una participación social, educativa y laboral mucho más activa. Esto es un reflejo de los avances médicos y de una transformación cultural hacia una sociedad más inclusiva.
Cecilia Cedrola recordó que la calidad de vida tiene el mismo valor para todos, posean o no una discapacidad. Esto implica tener la capacidad de elegir, tomar decisiones propias y formar parte de la comunidad con un proyecto de vida definido. Además, mencionó que la esperanza de vida ha crecido notablemente en las últimas décadas, abriendo más puertas al desarrollo personal.
Mitos, realidades y el rol del profesional de la salud
A pesar de las evoluciones mencionadas, persisten prejuicios que bloquean la integración. Melany Wersocky advirtió que persiste una tendencia a infantilizar a las personas con esta condición:
“Se ve a la persona con síndrome de Down como un niño eterno, como ´ángeles´, como personas especiales. No se los ve como sujetos de derechos”
. La experta insta a reconocerlos como ciudadanos que pueden producir y aportar en diversos entornos sociales.
En sintonía con esto, Fernando Burgos desmintió mitos comunes como la idea de que estas personas no pueden aprender, no pueden trabajar o son incapaces de ser autónomas. La evidencia demuestra que, con los apoyos necesarios, pueden integrarse activamente.
Respecto a la creencia de que hay distintos “grados” de síndrome de Down, Burgos fue enfático al aclarar que “no existen grados”, sino que se trata de una variabilidad en la expresión clínica propia de la genética de cada individuo. Cedrola complementó esta idea explicando que hoy la terminología correcta se refiere a la “intensidad de apoyos” que cada sujeto requiere para su autonomía.
El papel de los profesionales de la salud, según los expertos, no debe ser meramente clínico. Wersocky sostiene que deben trabajar con información real, mientras que Burgos afirma que su labor incluye la educación, la promoción de derechos y el fomento de una visión basada en la evidencia científica.
Intervención temprana, apoyos y construcción de inclusión
La intervención temprana es considerada por Burgos como un pilar fundamental. Los programas precoces de estimulación benefician el desarrollo motor, cognitivo, comunicacional y social. Además, destacó que empoderar a la familia como protagonista es vital en el proceso terapéutico.
Cecilia Cedrola define a la estimulación temprana como la zapata sobre la cual se asientan los aprendizajes del futuro. Sin embargo, aclaró que “no se trata de que el niño ‘viva en terapia’”, sino de que estos espacios sirvan para orientar a los entornos cotidianos hacia aprendizajes significativos.
Por otro lado, Wersocky incentivó a la sociedad a conocer las historias de vida y las trayectorias laborales de estas personas para comprender su verdadero potencial y sus sueños.
Promover la inclusión social y laboral desde una mirada de derechos
Para finalizar, Fernando Burgos sentenció que la inclusión laboral y social es, en sí misma, un determinante de salud. Aquellos que acceden a una educación inclusiva y a empleos dignos reportan mejores indicadores de bienestar emocional.
“La inclusión laboral no debe ser vista como un acto de solidaridad sino como un derecho”
, enfatizó el médico.
Melany Wersocky desmitificó también la incapacidad de vivir de forma independiente o en pareja: “Es un mito que no pueden trabajar y que no pueden vivir solas y estar en parejas”. Reiteró que, aunque requieran apoyos —como cualquier persona—, tienen derecho a su autodeterminación e invitó a la población a informarse a través de entidades como ASDRA para aprender el lenguaje correcto y respetar sus derechos.
Cecilia Cedrola concluyó que la inclusión es un compromiso colectivo indispensable para eliminar obstáculos y generar un sentido de pertenencia. Una comunidad madura, según el consenso de los expertos, se define por su aptitud para garantizar derechos y permitir el desarrollo integral de todos sus ciudadanos, sin ningún tipo de distinción.
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