. Ecuador experimenta un punto de inflexión en la gestión de enfermedades raras y de alta complejidad. El Hospital de Especialidades Eugenio Espejo, HEE, redefine los estándares de atención nacional al beneficiar con éxito a dos pacientes adultos con Atrofia Muscular Espinal, AME.
Este hito representa un avance significativo en la atención de patologías neuromusculares y posiciona al Hospital como referente en la implementación de terapias innovadoras para condiciones que, históricamente, carecían de alternativas terapéuticas en la etapa adulta.
La AME, reconocida por la Organización Mundial de la Salud como una patología neurodegenerativa de alto impacto, con una incidencia aproximada de uno por cada diez mil nacidos vivos, ha sido tradicionalmente abordada desde una perspectiva pediátrica. Sin embargo, los avances de la ciencia y la medicina de precisión permiten hoy que pacientes que han convivido con la enfermedad durante décadas encuentren nuevas oportunidades terapéuticas.
Estos dos primeros casos de pacientes adultos tratados en el HEE demuestran que la innovación científica, cuando se articula con capacidad institucional, gobernanza clínica y compromiso humano, puede transformar realidades y ampliar las expectativas de vida y autonomía funcional.
Los médicos del Hospital Eugenio Espejo, como la Dra. Patricia Miranda, especialista en Neurología, se enorgullecen del trabajo que realizan, que persigue que hitos como este dejen de ser excepciones. Este tratamiento es la prueba de que, cuando el sistema se articula es posible entregar la terapia correcta al paciente en el momento oportuno.
La atención integral de la AME requiere continuidad del cuidado a lo largo de la vida del paciente. Estándares internacionales de cuidado y datos de centros especializados, como Cure SMA, indican que la intervención sostenida puede mejorar la calidad de vida hasta en un 84%, incluso en pacientes mayores de cinco años y adultos jóvenes, reduciendo complicaciones respiratorias y preservando la autonomía funcional.
La aprobación del tratamiento para estos pacientes en el HEE abre la puerta al fortalecimiento de protocolos en la red pública, demostrando que la infraestructura sanitaria del país está preparada para gestionar terapias de alta especialidad. Este avance consolida un modelo de salud centrado en resultados, eficiencia del gasto público y dignidad del paciente, y reafirma que el trabajo articulado entre el sector público, el sector privado y las autoridades sanitarias es clave para una transformación estructural y sostenible.
Desde Roche, reafirmamos nuestro compromiso de seguir impulsando soluciones basadas en evidencia, trabajando junto al sistema de salud para ampliar el acceso efectivo a terapias innovadoras y contribuir a que más pacientes reciban la terapia correcta en el momento oportuno.