La especialista en dermatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, la doctora Asunción Ballester, ha subrayado la necesidad crítica de realizar un diagnóstico temprano de la psoriasis pustulosa generalizada (PPG). Asimismo, insistió en la creación de protocolos de derivación ágiles hacia médicos expertos en esta condición para prevenir el desarrollo de cuadros clínicos complejos.
«El objetivo es garantizar una atención de calidad desde el inicio y prevenir complicaciones mediante protocolos claros de actuación»
Estas declaraciones fueron ofrecidas por Ballester durante una jornada organizada por LEO Pharma centrada en las repercusiones de la enfermedad, realizada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras este 28 de febrero.
¿Qué es la psoriasis pustulosa generalizada?
La PPG se identifica como una enfermedad de origen autoinflamatorio, severa y de carácter sistémico. Esta patología representa un desafío significativo no solo a nivel clínico, sino también emocional y económico para los pacientes. Se considera una afección cutánea poco frecuente que padecen cerca de 500 personas en España. Según la Red Europea de Expertos en Psoriasis Raras y Severas (ERASPEN), se trata de una patología distinta a la psoriasis en placas, lo que obliga a un manejo médico específico y diferenciado.
En cuanto a la demografía de los afectados, aunque es posible que se presente en la adolescencia, el diagnóstico suele ocurrir mayoritariamente en la etapa adulta, con una edad promedio entre los 45,6 y los 50 años. Sobre este punto, la doctora Ballester aclaró:
«Puede aparecer a cualquier edad, aunque lo habitual es diagnosticarla entre los 40 y 50 años. Suele debutar en la adultez, pero hay casos en los que los niños presentan brotes desde el nacimiento. Incluso se han registrado pacientes que debutan alrededor de los 80 años, lo que refleja la gran variabilidad de la enfermedad»
Complicaciones y tratamiento actual
La peligrosidad de la psoriasis pustulosa generalizada no se limita a las manifestaciones en la piel. Existen riesgos de complicaciones extracutáneas que pueden comprometer seriamente la salud del paciente, requiriendo hospitalización y, en los escenarios más críticos, provocando el fallecimiento. Por ello, la dermatóloga reiteró que detectar la enfermedad a tiempo es fundamental para evitar tales consecuencias.
Sobre las opciones terapéuticas, la experta detalló que para mitigar los brotes se emplea actualmente un tratamiento por vía intravenosa que permite controlar los síntomas. Debido a su naturaleza crónica, la enfermedad no tiene una cura definitiva, pero el uso de medicamentos facilita periodos de estabilidad para los pacientes.
El reto de vivir con PPG
En el encuentro participó Socorro Herranz, paciente diagnosticada con PPG, quien relató las dificultades cotidianas de esta condición, marcadas por la incertidumbre de no saber cuándo ocurrirá el próximo brote. «No sabes cuándo va a ser la próxima vez que vuelva. Además, es muy incómoda porque duele y pica», relató.
Por su parte, Marcin Kozarzewski, director médico de LEO Pharma España, enfatizó la urgencia de adoptar un enfoque de salud integral. Este abordaje debe incluir apoyo psicológico y una gestión multidisciplinaria para atender al paciente en todas sus dimensiones personales.
Finalmente, Juan Fran Cuello de Oro, director general de LEO Pharma España, instó a fortalecer la investigación científica. El directivo manifestó el compromiso de no dejar atrás a ningún afectado, concentrando los esfuerzos en quienes disponen de menos alternativas terapéuticas en la actualidad.
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