Sin acceso a medicina no hay calidad de vida. Pacientes con distrofia muscular en Ecuador esperan una respuesta urgente

– En el marco del Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, la ONU nos invita a reflexionar sobre una verdad esencial, cuidar significa garantizar el acceso a tratamientos que transforman vidas. En Ecuador, esta realidad tiene rostro y nombre, actualmente, se han identificado 22 pacientes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD); una enfermedad
rara y progresiva que afecta principalmente a niños y adolescentes, de los cuales casi la mitad recibe atención en el Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) en Quito.
Miles de familias enfrentan el desafío de acceder a terapias que modifican el curso de la enfermedad, uno de los casos más representativos es el del fármaco Translarna, indicado para pacientes con DMD causada por esta mutación genética específica. Esta terapia ha demostrado en registros internacionales retrasar la pérdida de función motora y prolongar por años la capacidad de caminar, mejorando la calidad de vida. A pesar de estas evidencias, los pacientes del HCAM llevan ya 11 meses sin recibir el medicamento lo que causa un serio deterioro en su calidad de vida.
El impacto de la falta de acceso se refleja en la vida de los pacientes. Edwin Gavilanes, padre de un paciente y presidente de la Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes comenta “Cuando se suspendió el tratamiento, mi hijo empezó a perder fuerza más rápido. Lo que antes hacía sin esfuerzo, ahora le cuesta, es como si estuviéramos retrocediendo”.
Estas historias reflejan la importancia de garantizar que todos los pacientes reciban los tratamientos que necesitan, las familias que enfrentan enfermedades raras viven con el desafío del deterioro físico y la incertidumbre sobre la continuidad de terapias que ofrecen esperanza.
Edwin Gavilanes, Presidente de la Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes, afirma “Un sistema de salud justo garantiza que todos los niños tengan acceso a los tratamientos que fortalecen su desarrollo y bienestar, el acceso es un derecho que protege la dignidad y el futuro de las familias”.
Desde su creación, la Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes se ha consolidado como un referente de cuidado con propósito; cada gestión, jornada y familia acompañada refleja amor, resiliencia y compromiso. Su labor demuestra que cuidar construye redes de solidaridad, y que mientras existan familias esperando oportunidades, habrá manos que las sostengan y voces que defiendan su derecho a vivir con dignidad.